سلط المشاركون في يوم تحسيسي حول الأمراض النادرة، اليوم الخميس بسلا، الضوء على أهمية المعرفة الجيدة بهذه الأمراض، خاصة الأمراض الليزوزومية، من أجل تحسين الولوج إلى التشخيص المبكر والتكفل الملائم بالمصابين بها سيما الأطفال منهم، ولضمان تغيير حياتهم نحو الأفضل.
واعتبر مختلف المتدخلين خلال ندوة نظمت بالمناسبة حول موضوع “الأمراض الليزوزومية : لنساهم جميعا في تغيير حياة المصابين نحو الأفضل”، أن صعوبة التشخيص والعلاج لاتزال قضية رئيسية بالنسبة للمرضى وعائلاتهم. وبالتالي من اللازم إثراء المعلومات حول الأمراض النادرة الموجهة لمهنيي الصحة وكافة الجهات المتدخلة، بما في ذلك الأطباء ومهنيو الصحة والجمعيات.
وشكل اللقاء الذي نظم بمناسبة النسخة الـ15 من اليوم العالمي للأمراض النادرة، بمبادرة كل من (سانوفي) المغرب وجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب، فرصة للتعريف والتحسيس بهذه الأمراض وبأثرها على حياة المرضى ومحيطهم.
ويوجد حتى الآن أكثر من 7000 من الأمراض النادرة، تصيب إجمالا أزيد من 350 مليون شخص عبر العالم. ويتم تعريف الأمراض النادرة بكونها تصيب أقل من شخص واحد من أصل 2000، وتعتبر كلها خطيرة ومزمنة وذات تطور تدريجي.
وبسبب ندرة وتعقد هذه الأمراض، يصعب التشخيص والعلاج، إذ تظهر في أشكال جد متعددة عصبية وعضلية وأيضية ومعدية ومناعية وسرطانية.
ويعد الأشخاص المصابون بهذه الأمراض ضحايا أضرار غير قابلة للعلاج، بل ومضاعفات تؤثر على نوعية حياتهم ويطال هذا التأثير محيطهم.
وفي المغرب، يناهز عدد الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة 1.5 مليون شخص.
وفي هذا الصدد، دعا رئيس جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم، دهيشي بنيونس، في مداخلته، إلى ضمان الولوج العادل للمرضى إلى العلاج، الذي يظل سعره مرتفعا جدا، وتوسيع التغطية الصحية المتعلقة بهذه الأمراض، فضلا عن تطوير أدوات التشخيص وابتكار حلول علاجية جديدة.
وقال “نعمل إلى جانب كافة الأطراف المعنية من أجل تغطية طبية مناسبة في ظل الحق في الصحة لكل شخص مصاب بمرض نادر”.
ومن جانبها، أشارت فاطمة معزوز، عن الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، إلى أن هذه المؤسسة شرعت منذ سنة 2017 في توسيع لائحة الأمراض الليزوزومية وضمها إلى قائمة الإصابات طويلة الأمد التي يغطيها التأمين الإجباري عن المرض.
وقالت إن إجراء توسيع لائحة الأمراض الليزوزومية سيمكن من التكفل وتعويض التكاليف المتعلقة بعلاج هذه الأمراض بنسبة 100 في المائة بناء على التعريفة الوطنية المرجعية، مشيرة إلى أنه بالنسبة للخدمات والأدوية غير المشمولة بالتغطية، يحتفظ المؤمن بحق اللجوء إلى مسطرة التحكيم الخاصة بالوكالة الوطنية للتأمين الصحي.
ومن جهتها، ذكرت المديرة العامة لنشاط (العناية المتخصصة لسانوفي/المغرب تونس ليبيا)، بالاتفاقية الإطار للشراكة الموقعة بين سانوفي المغرب ووزارة الصحة والحماية الاجتماعية، معربة عن اعتزازها بالتقدم المحرز في تفعيل هذه الاتفاقية.
وترتكز هذه الاتفاقية على ثلاث محاور تتمثل في إقامة مراكز مرجعية للتكفل بالمصابين بالأمراض النادرة على مستوى المراكز الاستشفائية الجامعية، وإقامة سجل وطني للأمراض النادرة اعتبارا من سنة 2020، فضلا عن التكوين المستمر وتوعية المهنيين الصحيين حول الأمراض النادرة.
وأضافت أن هناك “إنجازات ملموسة قيد التنفيذ، ولاسيما إنجاز أكاديمية سانوفي الأيضية (Sanofi Metabolic Academy) الخاصة بالتكوين المستمر لمهنيي الصحة، وكذا صياغة السجل الوطني للأمراض النادرة الذي سيمكن من توثيق المرض ومسار رعاية المرضى وكذا المقاربات العلاجية، والمصادقة على دفتر التحملات اللازم لتصنيف وإحداث المراكز المرجعية المتخصصة في الأمراض النادرة”.
ومع تعميم التغطية الصحية في المغرب، أصبح بإمكان المرضى التدبير الجيد لوضعيتهم الصحية والطبية، مشيرة إلى أن سانوفي تقدم علاجات خاصة بـ 7 أمراض النادرة، تتمثل في مرض جوشر، ومرض فابري، والنوع الأول من أمراض عديدات السكاريد المخاطي، ومرض بومبي، وبعض سرطانات الغدة الدرقية.
وعلى مدار السنوات الأربعين الماضية، طورت سانوفي علاجات مختلفة ضد عدة أمراض نادرة. وانصب اهتمامها أولا على مرض غوشو. وخلال العقدين الأخيرين امتد نطاق عملها إلى مرض فابري ومرض بومبي والنوع الأول من أمراض عديدات السكاريد المخاطي، ومرض نيمان-بيك. وتستمر سانوفي في البحث عن الحلول العلاجية، حتى في الحالات التي يثبت فيها العلاج فعالا، ويرجع هذا إلى الإرادة في إيجاد علاجات ترتقي بمستوى الرعاية، مما يعني الارتكاز على الاستيعاب العلمي وبذل جهود لتطوير المزيد من العلاجات التي تحسن حياة المرضى.
من جهتها، تضطلع جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بمهام التحسيس حول الأمراض الليزوزومية والمساهمة في تحسين الرعاية الطبية للمصابين بهذه الأمراض، بالإضافة إلى الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وأسرهم.